ผู้คนจำนวนมากที่อาศัยอยู่กับโรคเซลล์ประสาทสั่งการเสื่อม (MND) ที่โหดร้ายและมักจะดำเนินไปอย่างรวดเร็วกำลังได้รับเงินทุนไม่เพียงพอในช่วงเวลาที่น่าจะเป็นช่วงเวลาที่ตึงเครียดที่สุดในชีวิตของพวกเขา
การประเมินโดยอิสระของโครงการ National Disability Insurance Scheme (NDIS) โดยนักวิจัยจาก Flinders University พบว่าโครงการนี้ไม่ได้คำนึงถึงธรรมชาติที่ก้าวหน้าและอายุขัยที่สั้นของผู้เข้าร่วมที่เป็นโรคเกี่ยวกับความเสื่อม
ฉันเป็นนักอณูชีววิทยาและศึกษาเกี่ยวกับต้นกำเนิดของโรคเซลล์
ประสาทสั่งการ ฉันยังเป็นโรคนี้มาสองปีกว่าแล้ว นักวิจัยหลายคนทั่วโลกกำลังหาวิธีการรักษาอย่างเมามัน รวมถึงตัวฉันด้วย แต่การวิจัยทางการแพทย์ในห้องแล็บที่ดำเนินไปอย่างเชื่องช้าและงานที่ดูเหมือนจะเป็นไปไม่ได้ในการแปลงานนี้ไปสู่การทดลองทางคลินิกในเชิงบวกนั้นตรงกันข้ามอย่างสิ้นเชิงกับการลุกลามของโรคอย่างไม่หยุดยั้งและรวดเร็ว
MND เป็นชื่อเรียกกลุ่มของความผิดปกติทางระบบประสาท ซึ่งเซลล์ประสาทที่ควบคุมการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อโดยสมัครใจ หรือที่เรียกว่าเซลล์ประสาทสั่งการ ตายแบบเลือกข้าง
อัมพาตแบบลุกลามเกิดขึ้นเนื่องจากกล้ามเนื้อในการเคลื่อนไหว การพูด การกลืน และการหายใจไม่มีเส้นประสาทที่จะกระตุ้นการทำงานของมันอีกต่อไป
MND ส่งผลต่อแต่ละคนแตกต่างกัน เช่นเดียวกับอาการเริ่มแรก อัตราและรูปแบบการลุกลาม และระยะเวลารอดชีวิต อายุขัยเฉลี่ยอยู่ที่ 2-3 ปีนับจากการวินิจฉัย แต่บางคนที่เป็นโรค MND สามารถมีชีวิตอยู่ได้นานถึง 10 ปีหรือนานกว่านั้น
ขณะนี้มียาเพียงตัวเดียวที่ได้รับการอนุมัติให้ใช้ใน MND น่าเศร้าที่ผลประโยชน์มีเพียงเล็กน้อย: การศึกษาแนะนำว่าอาจยืดอายุขัยได้สามเดือน
ในขณะที่การตามล่าหายาใหม่ที่มีประสิทธิภาพมากกว่าดำเนินไป การวิจัยแสดงให้เห็นว่าคุณภาพการดูแลที่บุคคลได้รับไม่เพียงแต่เพิ่มคุณภาพชีวิต แต่ยังเพิ่มอายุขัยอีกด้วย มีรายงานว่าการเข้าถึงการดูแลแบบสหสาขาวิชาชีพซึ่งรวมถึงแพทย์ การพยาบาล และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่เกี่ยวข้อง (นักกายภาพบำบัด นักโภชนาการ และนักกิจกรรมบำบัด) ได้รับรายงานว่า
ช่วยปรับปรุงทั้งคุณภาพชีวิตและการอยู่รอดภายในเจ็ดถึง 24 เดือน
ข้อได้เปรียบในการรอดชีวิตของผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาในคลินิกสหสาขาวิชาชีพสามารถอธิบายได้บางส่วนจากการเข้าถึงเครื่องช่วยหายใจแบบไม่รุกล้ำ จากการศึกษาพบว่าการใช้เครื่อง Bi-PAP ซึ่งเป็นเครื่องช่วยหายใจขนาดเล็กที่ช่วยหายใจสามารถยืดอายุได้ถึง 14 เดือน
แต่นี่เป็นเพียงส่วนหนึ่งของประโยชน์ การรอดชีวิตที่เพิ่มขึ้นยังเกี่ยวข้องกับกระบวนการตัดสินใจที่ซับซ้อนซึ่งเกิดขึ้นภายในทีมสหสาขาวิชาชีพ และการมุ่งเน้นที่การแทรกแซงเชิงรุก และการดูแลแบบองค์รวมแต่เนิ่นๆ
ซึ่งอาจรวมถึง ตัวอย่างเช่น การจัดการกับการลดน้ำหนักด้วยการเสริมอาหาร และการจัดการการหลั่งน้ำลายด้วยการฉีดโบท็อกซ์ ขณะที่ติดตามการทำงานของปอดและการเปลี่ยนแปลงของระบบประสาท ที่สำคัญทีมดูแลดังกล่าวยังมีข้อกำหนดสำหรับการเข้าถึงการดูแลอย่างรวดเร็วเมื่ออาการเปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็ว
ความคืบหน้าอย่างรวดเร็ว การเข้าถึงช้า
NDIS สำหรับผู้ที่สามารถเข้าถึงได้กำลังมีผลกระทบเชิงบวกและเปลี่ยนแปลงชีวิต สำหรับฉัน การเข้าถึงแผนสนับสนุนการกลับบ้านจากโรงพยาบาลเพื่ออยู่กับครอบครัว มันทำให้ฉันประสบความสำเร็จอีกครั้งในที่ทำงาน
แต่หนทางสู่การอนุมัติของฉันไม่ตรงไปตรงมา และกระบวนการนี้สร้างความเครียดเกินควรแก่ครอบครัวของฉันในช่วงเวลาที่กระทบกระเทือนจิตใจในชีวิตของเรา
อ่านเพิ่มเติม: NDIS กำลังให้การสนับสนุนที่ ‘สมเหตุสมผลและจำเป็น’ สำหรับบางคน แต่บางส่วนก็ขาดหายไป
คนอื่นๆ ที่มี MND ยังคงประสบกับกระบวนการวางแผนที่ยืดเยื้อและประสบปัญหาในการรับแผน NDIS ที่คำนึงถึงความต้องการที่ก้าวหน้าและซับซ้อนของพวกเขา
เพื่อทำความเข้าใจปัญหาสำคัญประการหนึ่ง เราจำเป็นต้องตรวจสอบการเทียบเคียงของกระบวนการอนุมัติ NDIS ที่ช้าและยุ่งยากกับลักษณะที่ก้าวหน้าอย่างรวดเร็วของ MND
แม้ว่าแผน NDIS มักจะใช้เวลา 12 เดือน แต่ภายในกรอบเวลา 3-6 เดือน เป็นไปได้มากที่บุคคลที่มี MND อาจก้าวหน้าจากการสามารถเดินได้ด้วยตนเอง ไปสู่การต้องใช้รถเข็นไฟฟ้า
ความต้องการที่เปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็วของฉันหมายความว่าระหว่างรอการอนุมัติทางลาดหรือลิฟต์เพื่อเข้าบ้าน การออกจากบ้านก็ไม่ปลอดภัยสำหรับฉัน แทนที่จะเห็นฉันอยู่บ้าน พ่อตาของฉันสร้างทางลาดจากวัสดุที่ได้รับบริจาค
คนอื่นไม่ได้โชคดีขนาดนั้น อีกคนหนึ่งที่ฉันรู้จักจากโรค MND แมรี่ต้องอาบน้ำภายใต้สายยางในห้องซักรีดขณะที่เธอยังคงรอการอนุมัติสำหรับการปรับเปลี่ยนห้องน้ำ และเฮเลนก็ล้มลงและกระดูกสันหลังของเธอหักระหว่างรอรถเข็นไฟฟ้าเป็นเวลา 12 เดือน น่าเศร้าที่เอเดรียนเสียชีวิตก่อนรถเข็นของเขาจะถูกส่งด้วยซ้ำ
‘ค่าของเงิน’
ปัญหาที่เป็นแกนหลักของปัญหาที่เกี่ยวข้องกับ MND ทั้งหมดกับ NDIS คืออายุการใช้งานสั้นที่คาดการณ์ไว้ของผู้ที่มี MND ทำให้ NDIS หยุดชะงักในการจัดหาเงินทุนสำหรับรายการที่มีต้นทุนสูงและการปรับเปลี่ยน
เราไม่ได้ถูกมองว่าเป็น “ค่าของเงิน” หลายครั้งในระหว่างขั้นตอนการอนุมัติ ฉันถูกขอให้พิสูจน์ว่าฉันจะมีชีวิตอยู่ได้นานพอที่จะซื้อสิ่งที่คุ้มค่าเงิน คนอื่นๆ ที่เป็นโรค MND ก็มีประสบการณ์คล้ายๆกัน
แนะนำ 666slotclub / hob66
